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让星星的孩子不再遥远” 微关爱孤独症公益巡回讲座首站来宁

  龙虎网讯(记者 李静)有一种孩子叫“星星的孩子”,他们有着不容易被人探知的内心;有一种家庭,因为患有“孤独症”的子女而陷入困境。大部分这些的孩子的外表并不特殊,却很少与人交流,部分孩子长到两、三岁都未曾开口叫过爸爸妈妈。如何带领孩子走出这种症状,尽可能地像正常的孩子一样开心生活,并非单纯的医学问题,而是一个考验智慧、科学干预方式、耐性与爱心的社会问题。

  2017年12月9日-21日,微关爱孤独症康复技术研究院携手南京、南昌、武汉、南宁、成都五大城市孤独症教学培训或康复机构,举办巡回公益讲座。微关爱专家团队成员之一、美国斯坦福大学教育系博士、加州教育部融合教育教师培训高级督导朱永祺博士,针对孤独症儿童居家干预、融合教育等五大主题进行公益剖析解读。

  12月9日-10日, 微关爱孤独症公益巡回讲座首站来宁,由南京特殊教育师范学院康复科学学院与微关爱孤独症康复技术研究院联合主办。

  孤独症又称自闭症,主要表现为不同程度的社交障碍和重复刻板的行为,影响儿童的认知、情绪、以及语言和交流能力,很多患者还伴有癫痫、消化道等多种共生性疾病。孤独症对患者几乎一生的成长、学习、工作,个人与家庭生活造成很大的伤害,目前国内大部分患者需要终身照看,对患者父母等家人造成巨大困扰,成为个严重的社会与民生问题。

  主讲人朱永祺老师不仅是一位教育学博士,也是一位孤独症孩子母亲。她收养的女儿巧恩5岁时被诊断为孤独症,她为此放弃原本出色的工作,决心用专业知识走进女儿的世界。她感叹,女儿的特殊让她有机会看到不一样的世界。她试着钻研如何教育孩子,让孩子像正常孩子一样生活、自理。她希望女儿能开开心心是生活,做一个有尊严、懂得回馈社会的孩子。

  她认为,家长是孩子最好的训练老师。她的女儿巧恩进步很快,懂得切水果给妈妈吃,完成很多的家务。家长耐心专业的指导,有利于孤独症儿童掌握独立生活的能力,为其日后走入社会打下基础。

  早发现、早诊断、早干预对儿童孤独症的康复至关重要。科学的干预,能够帮助他们在自理自立方面得到提高,许多儿童也能够融入普通教育体系,走向正常的社会生活。在孤独症儿童整个成长过程中,年龄在6岁特别是4岁之前的黄金康复期,专业机构提供的高强度个性化康复服务与家庭大力支持缺一不可。一方面,需要专业机构根据个体的情况,制定个性化的康复计划并长期执行康复服务;另外一方面,家长积极配合专业机构对孩子进行居家康复训练,事半功倍。

  孤独症儿童的行为障碍等问题一直困扰着全世界,至今还没有科学权威能准确定义出其发病原因。中国最早发现并确诊孤独症儿童案例就在南京。据初步估计,中国有超过1000万孤独症患者,占总人群的1%左右,其中14岁以下的患者近200万人。

  从近几年的数据看中国孤独症患儿发病率是逐年攀升的,相关专业服务、尽早干预工作十分必要。现阶段,社会缺乏对孤独症足够的认知与重视,加上诊断标准的不科学,治疗与康复的不规范等,急需大批专业的医生与康复人员。南京特殊教育师范学院2004年起开始着手培养“孤独症教育专科生”,也是省级品牌儿童康复专业。到今年已经培养出十一届学生共计约800余人。全国从事此类康复和教育的老师,半数以上来自这里。即便这样,市场需求缺口还是很大的。

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