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石家庄儿童自闭症康复训练中心

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爱 的教育

  前不久,关于着名歌唱家李双江之子无照驾驶并且打人的新闻闹得沸沸扬扬,也将如何进行家庭教育的问题推上了风口浪尖。过分的溺爱造成了“特权二代”的飞扬跋扈,但如果爱有所缺位,却又可能催生叛逆少年。

  爱的教育,永远是家庭教育中的难题。给孩子多少爱才合适?怎样才算是真正的爱?这些问题,教育专家们争论了许多年。今天,我们希望通过两个家长刘慧芳和蔡春猪的故事,去诠释“爱的教育”。他们是所谓的“知识精英”,但同时他们也是自闭症孩子的父母。他们并非需要同情的“弱者”,他们用自己内心的强大去面对生活的獠牙。他们给予自闭症孩子的爱,他们陪伴孩子的方式,或许能给那些普通孩子的家长一些有益的启迪。

  自闭症的孩子是一群“星星的孩子”,他们活在自己的世界里,有着自己运行的规则,尽管这些规则可能与社会格格不入。时至今日,专门针对自闭症儿童的学校少之又少,孩子们只能当成是“智力有障碍者”被送到“特殊学校”,有些时候,甚至连特殊学校的学位都无法保证。在这种情形下,家庭教育成为了许多家长不得已而为之的选择。

  在刘慧芳的记忆里,2岁前的女儿张宁馨健康、活泼,是家里面的小天使。和所有的家长一样,刘慧芳期待着女儿会长成健康、快乐、知书识礼的小淑女。然而事情的发展却出乎刘慧芳的意料。

  刘慧芳和丈夫都是媒体从业人员,为了让张宁馨接受更好的教育,刘慧芳和丈夫双双离开了老家黄石,去上海发展。然而,当夫妻俩给张宁馨买了一个东方明珠的电子塔模型时,不料张宁馨却生气地从楼上扔了下去,好像特别反感上海的一切。

  离开黄石一年之后,刘慧芳收到女儿班主任的短信:“张宁馨上课常常望着天花板发呆,叫她回答问题,她老不吭声。”这让妈妈刘慧芳很困惑,记忆中的女儿一直很活泼好动,这个样子不太正常。于是,刘慧芳马上给张宁馨的奶奶打电话,才得知自从父母去了上海,张宁馨的性情大变。每天晚上,张宁馨都会飞快地做完作业,然后站在楼梯口等妈妈回来。每次吃饭,都要给妈妈留一口,还说“妈妈最爱吃红烧肉”。每次家长会,她都要搬个小板凳放在身边,不允许奶奶坐,要把这个位置留给妈妈……

  当刘慧芳夫妇回到老家的时候,眼前的景象让夫妻俩心碎。不到三岁就能背唐诗、讲英文的女儿,现在学唱一首《一只哈巴狗》都要学一个月。在家里,张宁馨总是躲在衣柜里,或者桌子底下,害怕被人找到。一年半的时间,女儿的心竟然开始慢慢封闭。这让妈妈刘慧芳差点崩溃。她想不明白,自己这么辛苦为了什么?幸福到底是什么?和丈夫轰轰烈烈地吵了一架,刘慧芳毅然辞掉了在上海高薪的职位,和丈夫一起回家发展。

  “吾儿,你知道‘绝望’有几种写法吗?你知道‘绝望’有多少比划吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少比划,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。”

  这是一位父亲提前16年写给患有自闭症的儿子的信。写这封信的人就是蔡春猪,他把这封信贴在新浪博客里,一夜之间被浏览了数十万次。然而幽默的文字让人会心一笑,背后更多却是整个家庭的压力。在亲情里面,总有些人是后知后觉,然而蔡春猪却必须要先知先觉,因为他的儿子还不知道怎样表达自己,对周围的一切都漠不关心。

  “不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋。”蔡春猪写道。“你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心?”

  今年2月的一个深夜,蔡春猪和妻子在北大六院等到了一纸“判决书”:两岁的喜禾确认患有高功能低智能自闭症,病因不详,医治无方。这是一个先天性的疾病,世界上还没有一个完全康复的案例。

  当晚,蔡春猪一下子毁了三十年树立的形象,哭成怨妇。他一边开车,一边重复着几句话:“老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?”

  然而蔡春猪没有抱怨,没有绝望,没有愤怒。他悲伤但不沉沦,只给了自己三天时间,然后恢复过来。他没有因为飞来横祸而自暴自弃,而是一如既往地爱着儿子。看过《东方夜谭》的人,或许还对只露背不露脸的那个小蔡有所印象,这个曾经在万国马桶风云一时的不靠谱青年,现在却变成了新好爸爸。对于命运突如其来的巨变,他只是在电话里淡淡地和朋友说:“我想,我的生活从此要改变了。”

  从恣意人生,到大起大落,力挽狂澜,蔡春猪用喜剧演绎了痛苦,乃是大智大善。蔡明说他是“命运露出獠牙,小蔡却把那看作一抹微笑。”不过这个三好爸爸却打趣自己早就完成了父亲角色的转化。“初中的时候,一个同学被我踩在脚下叫了我一声爸爸,当时就觉得重任在身,要照顾好他。但是那个父亲的角色很短暂,因为第二天同学的哥哥就把我踩在脚下,我分别对他们兄弟俩都叫了爸爸。”

  在电影《海洋天堂》中,李连杰扮演的父亲对文章扮演的自闭症患者的爱感动了许多人。事实上,这是自闭症儿童家庭的常态。接受自己有一个“星星的孩子”,可能就意味着遭人冷眼、一次次的失望甚至绝望。然而,刘慧芳和蔡春猪却从未放弃过,只因为爱。

  确认女儿张宁馨患上自闭症后,刘慧芳夫妻决定用行动拯救女儿。他们一家从黄石搬到武汉,爸爸在武汉一家杂志社找到一份编辑的工作,刘慧芳则当起了全职妈妈,全心照顾孩子。

  只要是晴天,刘慧芳就会带女儿到广场上去玩。她在女儿的书包里装进几本童话书,天天给小宁馨讲故事。为了让小宁馨可以和别的小孩一起交流,刘慧芳和孩子一起卖报纸、派传单,还邀请广场上的其他孩子一起表演话剧,像《喜羊羊与灰太狼》,像《三只小猪》……慢慢地,小宁馨开始不再害怕与陌生人接触。

  偶然得知女儿长大想当绘画老师,刘慧芳开始亲自教女儿画画。有一次,张宁馨在画画的时候把手指都染上了颜色,顽皮的张宁馨把未干的颜料摁在纸上。刘慧芳看见了,灵机一动,拿起笔在女儿的手指印上勾勒起来。看着手指印在妈妈的笔下变成小人,张宁馨也来了兴致,和妈妈玩起了手指绘画的游戏,从此乐此不疲。

  找到了突破口,刘慧芳开始利用女儿的兴趣来教导女儿更多的东西。和很多父母一样,刘慧芳希望自己的女儿可以成长为一个孝顺的、有涵养的人。于是,她通过指印画来让女儿学习《弟子规》,利用漫画的方式来让孩子学习国学。然而,这需要巨大的付出。一开始,张宁馨还以为《弟子规》是“弟弟学的‘规矩’”,这让刘慧芳哭笑不得。但是在耐心教育下,刘慧芳看到了女儿一点一滴的变化。在创作《指印画弟子规》的过程中,张宁馨懂事了很多。放学之后会帮妈妈忙,吃饭的时候会替家人夹菜,上学可以自己坐校车去学校……

  现在的张宁馨总是笑,在她的身上已经看不到自闭的阴影。在不久前的琶洲展会上,张宁馨教小朋友画苹果,妈妈刘慧芳在一旁向记者介绍画红苹果要用红色黄色粉红色,小宁馨马上调皮的纠正妈妈:“不对,是红色黄色橘色!”说完又跑进了人群中。刘慧芳现在可以松一口气了,就算她不在旁边,张宁馨还是可以很从容地面对她的大小粉丝。这些变化让刘慧芳欣喜,“女儿在《弟子规》的见证下,一步步成长。”说这话时,温柔掠过刘慧芳的脸庞。

  相比起张宁馨,喜禾的治疗却艰难而漫长。通过朋友的帮助,蔡春猪联系到了“北京星星雨教育研究所”的校长田惠萍和《海洋天堂》的导演薛晓路,还认识了一些自闭症的家长。最近,喜禾正在机构里接受康复训练,项目单调枯燥,但是蔡春猪却看到了喜禾的进步。“走出学校的路上,他掰回我的脸亲了一口。有人类以来这是头一回。”

  对于喜禾,吃得苦中苦,方为普通人。这也是蔡春猪现在最大的愿望。知道了儿子的病情之后,蔡春猪悲伤但不沉沦,他只用了三天时间就恢复了过来,并且一如既往地爱着孩子。这种父爱因为命运的重压不降反升,在蔡春猪眼中,儿子的病变成了天赋异禀,换了另一种守望的目光,儿子的一切瞬间变成了启示。

  “桌子?”“桌子。”“椅子?”“椅子。”“吃饭?”“吃饭。”……这是两父子每次吃饭前的对话,专家理解成刻板,但是蔡春猪却把这理解是格物致知。

  “父子行,必有我师。从我儿子身上学到太多:沉默是金;大美而不言;敏于行而讷于言……这些都不算什么,最受益的,是我儿子对世间万物的态度,他那么亲切随和,无论什么东西,都要上去尝一口。”

  现在蔡春猪没有时间绝望。他每天都过着有规律的生活。儿子早上6点钟起床,中午睡两个小时,一直折腾到晚上9点才睡,蔡春猪就利用下午和深夜的时间写东西。

  知道喜禾病情的那天,蔡春猪结束了自己胡作非为的日子。其实很多年前,他在网络上就已经成名,原本的微博叫做“中戏女生有毒”。这个曾经恣意人生的少年,喜欢每天讲些黄色笑话,看别人的热闹,抖抖麻辣的包袱。然而像“削发明志”一样,蔡春猪把原来微博里所有的东西都删掉了,把名字也改成了“爸爸爱喜禾”。人们惊讶地发现,随心所欲的蔡春猪不见了,取而代之“他对呼唤有反应了;他会说话了;他上幼儿园了。从私心来说,喜禾好了我就不能抖段子展示我的小聪明了,每天看到他都在进步我就不由得生气,有什么好办法能阻止他呢?”

  “自从知道儿子是自闭症后,我的世界变小了,我只关心两样——儿子,以及人类。想到儿子时我很乐观,想到人类时我很悲观。”

  “我说:公鸡怎么叫?儿子说:喔喔喔;小羊怎么叫?他说:呃呃呃;老虎怎么叫?他说:吼……我儿子会简单应答了,所以最近心情超级爽。谁说我的书不好看都无所谓啦。”

  有数据显示,一旦孩子被确诊为自闭症,家长中的一方一般不得不离职,甚至还有20%到30%的家长经受不住压力,抛下孩子逃避现实。在蔡春猪和刘慧芳两个家庭里,当母亲的都放弃了工作,全职照顾小孩。

  自闭女孩成了小漫画家 有人欢喜有人忧,今年8岁的张宁馨已经可以自己去上学,自己搭巴士,像普通的孩子一样。她还有了意外的收获。在刘慧芳利用指印画来诱导张宁馨学习弟子规的期间,她成为了磨铁图书年龄最小的签约漫画家,和妈妈一起出版了《指印画弟子规》。今年六一儿童节期间,百度邀请张宁馨绘制一个特殊的节日LOGO,来表达“让梦想不再孤单”的主题,她也因此成为了年龄最小的首页LOGO设计者。她成长的经历甚至吸引了央视的注意。现在她可以和普通的小朋友一样去上学,去参加各种绘画比赛和围棋比赛,拿了不少金奖和一等奖。

  刘慧芳和记者谈父母对孩子的影响时,叮嘱大人与小孩相处的时候应该要把自己当作小孩,才能明白孩子想要的是什么。“大人不能把自己的问题附加在孩子身上。”刘慧芳说,“一定要多交流,多鼓励孩子。忙不是理由,视频、电话等等,还有很多种方式可以交流的。”

  喜禾的情况没有张宁馨这么乐观。无论在幼儿园、在家,喜禾都是独行侠。他到现在还不怎么会叫爸爸。晚上蔡春猪回来,喜禾就会开心地叫“公共汽车”;蔡春猪把喜禾举得高高的,喜禾也会开心地叫“公共汽车”;公共汽车真的来了,喜禾却叫“爸爸”。但是蔡春猪已经很感动了,“虽然不会叫我爸爸,但是叫我一声公共汽车,我也心满意足,毕竟公共汽车是现代化交通工具。”

  但是对于蔡春猪,每天都是感动。“非物质的回报,太多了。”他说。这是蔡春猪和儿子的“海洋天堂”。治疗的路很漫长,然而为了一声让人哭笑不得的“公共汽车”,蔡春猪便挺身而出,只为让喜禾成为一个平凡快乐的人。

  在他的微博上有一条状态这样写道,“假设有一天儿子问我:‘爸爸,幸福是什么?’假设真的有那么一天,我说:‘我的宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。’”

  治疗自闭症是条漫长的道路。患有自闭症的孩子往往孤独离群,不懂得表达自己,他们像自己拥有着自己的小行星一样,对外界不予关心,然而在某一方面的表现又会出奇地好。虽然先天性的自闭症在世界上没有完全治愈的例子,不过尽早地干预却可以提高他们的社交能力。

  喜禾和张宁馨是幸运的孩子,他们有自己伟大的父母,面对生活咆哮着袭来的波澜,他们的父母用自己的身躯挡在了前面。

  现在,喜禾的妈妈已经辞职,蔡春猪是一家五口唯一的经济支柱。然而喜禾还是比其他自闭症的孩子幸运,他的情况虽然不甚乐观,但是所幸蔡春猪通过朋友的帮助找到了康复机构,还得到白岩松、蔡明等人的关注。

  但是喜禾和张宁馨只是海滩边得以被拯救的海星中的极少数,在同一个海滩上,还有无数搁浅的海星没有人拯救。记者曾经在珠海特殊教育学校短暂地做过志愿者,那是珠海市唯一的一间为智障、听障、视障等残疾儿童提供九年义务教育的公办学校。里面有上百名的特殊儿童,其中包括不少自闭症的儿童。

  里面的情形是这样的,在一个容纳30人左右的教室里面,一名老师在给十几名智障儿童上课。然而老师的上课是徒劳的,在更多的教室里面,老师更像保姆,担任着调停孩子们之间的矛盾,和防止他们干出更危险的事情的工作。一个8岁左右的小孩子掏出自己的作业本,安静地撕成纸条。一个年龄较大的小孩子不时突然地从志愿者的背后出现,然后傻傻地笑。记者和一个看上去年龄比较小的孩子“玩”了一个下午的皮球,他只是默默地把球踢过来,然后记者扔回去,看见球回来了就会很开心地发出声音。

  这只是中国特殊儿童学校中的一个缩影,实际上,自闭症儿童虽然对外界漠不关心,却很依赖别人的照顾,而且很多治疗都需要针对细微的地方治疗。然而我国目前的社会福利机制显然没法达到。蔡春猪想过,如果喜禾不是生在北京,而是在家乡(湖南的一个小县城),那么确诊的道路就会更加曲折。且不论父母可以正视这个问题,县城的医疗机构也不一定能发现喜禾的情况。到最后辗转找到权威的机构时,可能6岁前的黄金治疗期已经被耽误得所剩无几。

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